Em 21 de agosto de 2026, a esposa de Joselito Geraldo de Sousa gravou o vídeo mais difícil da vida dela.
A equipe escreveu uma frase que só faz sentido para quem acompanha o canal: "o nosso querido Lito está enfrentando a maior turbulência de sua vida."
Dois dias depois, ele mesmo gravou um apelo, em inglês, dirigido a quatro instituições americanas. Trinta e nove milhões de pessoas assistiram em um dia.
Quem é Lito Sousa
Joselito Geraldo de Sousa tem 59 anos e passou 36 deles consertando avião.
Começou na Força Aérea. Entrou na Varig aos 19. Ficou 25 anos na United Airlines. Aos 53, tirou o brevê de piloto. Escreveu um livro, Onde Morrem os Aviões.
No canal Aviões e Músicas, ele explicava turbulência para gente com medo de voar. O bordão de quem já ouviu uma dessas explicações é sempre o mesmo: "tudo bem."
O diagnóstico
Em julho, um check-up encontrou um câncer de próstata. Junto, apareceu um sintoma que ninguém conseguia explicar: dormência no braço esquerdo.
Ele foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, e tratado como inflamação no cérebro.
Não era inflamação.
O nome do diagnóstico é doença de Creutzfeldt-Jakob. É rara: um a dois casos por milhão de habitantes por ano. É rápida: cerca de 90% dos pacientes morrem em um ano, e a mediana fica entre quatro e seis meses. Não existe nenhum tratamento que freie a doença.
Em três semanas, ele já tinha perdido parte do movimento.
O que é, em português
Todo mundo tem no cérebro uma proteína chamada príon. A sigla técnica é PrP. Ela é normal e faz parte do funcionamento das células nervosas.
O problema começa quando uma delas dobra errado.
Proteína é uma cadeia que se enrola numa forma específica, e a forma é o que define a função. Quando uma dobra errado, ela vira molde. Encosta na vizinha e ensina a vizinha a dobrar errado também. A vizinha encosta na próxima. Uma a uma, em cadeia.
Não é vírus. Não é bactéria. Não tem DNA nem RNA.
Por isso antibiótico não faz nada, antiviral não faz nada, e a proteína dobrada errado resiste a calor, radiação e formol. É uma proteína que se comporta como uma doença.
O cientista que provou isso, Stanley Prusiner, foi chamado de herege pela comunidade científica quando cunhou o termo "príon", em 1982. Ganhou o Nobel de Medicina em 1997.
O que acontece com o cérebro
Ele fica com buracos microscópicos. O tecido ganha aspecto de esponja, o que dá nome à família dessas doenças, as encefalopatias espongiformes.
Um neurologista do Hospital das Clínicas da USP explicou por que tudo é tão rápido: "existe uma perda neuronal acelerada."
Os tipos: a esporádica responde por 85% dos casos e não tem causa conhecida. A genética fica entre 5% e 15%. A iatrogênica, transmitida em procedimento médico, é menos de 1%. E existe a variante, a da "vaca louca", que nunca foi registrada no Brasil.
O tipo exato do caso dele não foi divulgado.
Os números no Brasil
A notificação é compulsória desde 2005. Entre 2005 e 2021 foram 1.576 suspeitas notificadas no país, das quais 512 em São Paulo.
O diagnóstico em vida é feito por ressonância magnética, eletroencefalograma e exames de líquor, incluindo a proteína 14-3-3 e um teste chamado RT-QuIC. O diagnóstico definitivo, com certeza absoluta, só é possível na necrópsia.
Por que não tem cura
Todo remédio que existe hoje ataca um vírus, uma bactéria ou uma célula doente.
Aqui não há nenhum dos três. Há uma proteína do próprio corpo, dobrada errado, se multiplicando.
O que a medicina oferece é cuidado paliativo: conforto, não freio. Mila Seidl fez questão de esclarecer a diferença publicamente: "cuidados paliativos não são cuidados terminais."
A ideia do remédio
Se a doença precisa da proteína normal como matéria-prima, e o cérebro passar a fabricar menos dessa proteína, o príon tem menos o que estragar.
O mecanismo se chama RNA de interferência. Existe um pedacinho de RNA desenhado para grudar na mensagem que o gene PRNP envia à célula, aquele bilhete que manda fabricar a proteína. Grudado ali, ele faz a célula rasgar o bilhete antes que a fábrica leia.
Menos proteína, menos combustível.
Isso não conserta o que já quebrou. Não recupera neurônio perdido. A aposta é tirar o combustível da reação em cadeia.
O RNA de interferência rendeu o Nobel de 2006 a Andrew Fire e Craig Mello. O primeiro remédio baseado nele foi aprovado em 2018.
O remédio, com nome e sobrenome
Chama-se ALN-6457. É da farmacêutica americana Regeneron, dentro de uma parceria com a Alnylam firmada em 2019.
Tecnicamente é um siRNA conjugado a C16, uma cadeia lipídica que ajuda a molécula a entrar nas células do sistema nervoso. Essa mesma plataforma já tinha chegado ao cérebro humano: num estudo para Alzheimer, em 2023, uma dose única aplicada na coluna reduziu de 84% a 90% dos marcadores no líquor.
Até setembro de 2026, o ALN-6457 nunca tinha sido dado a um ser humano.
O estudo clínico oficial, registrado como NCT07832370, só foi cadastrado em 22 de setembro. Prevê 60 adultos com a doença, começa em 23 de outubro de 2026 e termina em 2031.
Ou seja: ele recebeu o remédio antes de o estudo existir. Isso tem nome, e tem lei.
A corrida contra o relógio
4 de setembro. A Anvisa autoriza a importação em caráter excepcional, a pedido do hospital.
8 de setembro. Ele é reinternado na UTI.
12 de setembro, madrugada. O frasco pousa em Guarulhos. Receita Federal e Anvisa liberam em minutos. Um helicóptero leva até o hospital, porque o efeito do composto diminui com o passar das horas.
15 de setembro. Mila confirma que ele recebeu a dose, sem intercorrências. E avisa: "a gente só vai saber nas próximas seis semanas."
O que é uso compassivo
O caminho existe na lei brasileira desde 2013, na resolução RDC 38 da Anvisa.
Funciona assim: a empresa que desenvolve o remédio precisa consentir. O hospital faz o pedido formal, com justificativa médica. A Anvisa autoriza a importação. O Estado não financia.
Ou seja, não é favor nem exceção aberta para famoso. É um instrumento legal disponível para qualquer paciente sem alternativa terapêutica.
A advogada de doenças raras Betânia Andrade resumiu o que essa história deixou de útil: "o maior ganho que a exposição do caso trouxe foi informar à sociedade sobre instrumentos legais que já existem."
A cientista por trás disso
Sonia Vallabh era advogada formada em Harvard.
Em 2010, a mãe dela morreu de insônia familiar fatal, uma doença de príon. Em 2011, aos 27 anos, Sonia fez o teste genético e descobriu que carregava a mesma mutação.
Ela e o marido, Eric Minikel, urbanista formado no MIT, largaram as carreiras. Voltaram para a faculdade, fizeram doutorado em Harvard, concluído em 2019, e montaram um laboratório no Broad Institute para pesquisar a doença que ela tem.
A régua de honestidade que o casal usa é a mais dura de todas, e vale repetir aqui: ainda não existe dado em ser humano indicando que o PrP-siRNA vai beneficiar pacientes.
O que joga contra, e entra
"Ele é cobaia." Ele é o primeiro humano a receber esse composto, fora de um ensaio clínico, por uma via legal que exige consentimento informado.
"É falsa esperança." O único dado disponível em animais já com sintomas vem de outro composto, do Broad Institute com a UMass, publicado em abril de 2026: camundongos viveram 64% mais. Esse número está circulando como se fosse do remédio da Regeneron. Não é. E não é cura.
"Por que ele e não outros?" A fama ajudou a chegar à empresa, isso é verdade. Uma enfermeira de Goiás com a mesma doença morreu em seis meses. Mila respondeu à acusação de privilégio assim: "quem conseguiu a medicação fomos eu e o Lito. É direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante."
Onde ele está agora
Na UTI do Einstein desde 8 de setembro. As visitas se limitam a Mila, às irmãs e a um amigo, numa lista que ele mesmo escreveu antes de internar.
O boletim mais recente, de 23 de setembro: "por enquanto, não tenho nenhuma notícia com mudanças."
E a frase que dimensiona a corrida:
"Enquanto o remédio leva semanas para atingir o ápice do efeito, a doença avança em semanas."
A resposta
No vídeo gravado no dia em que recebeu o diagnóstico, ele disse uma coisa que só um torcedor entende:
"Já vi o Palmeiras virar muito depois do tempo regulamentar."
Ninguém sabe se o remédio funciona. Nem os cientistas que passaram quinze anos desenvolvendo essa abordagem sabem.
Todo mundo vai saber em algumas semanas.
