Elis Lima Carneiro morreu aos 5 anos em Boa Vista, Roraima, na quarta-feira, 30 de setembro de 2026. Ela tinha progéria de Hutchinson-Gilford, uma doença genética rara que acelera o envelhecimento do corpo desde os primeiros meses de vida. A morte foi anunciada pelo irmão, Guilherme Lago, no perfil das gêmeas no Instagram. A família não divulgou a causa.
Esta nota não traz foto das meninas. A imagem de capa é ilustrativa.
O que a família disse?
Guilherme Lago, irmão mais velho e um dos responsáveis pelos cuidados das gêmeas, gravou um vídeo de despedida. "Hoje a Elis descansou no Senhor. É muito difícil, porque a gente nunca queria que isso acontecesse, mas a gente também não pode ser egoísta", disse (O Tempo).
"Elis foi muito forte. Lutou muito, nos surpreendeu muitas vezes", completou, segundo o Metrópoles. E resumiu o que a família sente: "A gente queria mais tempo" (ND+).
Elis era irmã gêmea de Eloá, que tem o mesmo diagnóstico. A família e a imprensa as descrevem como as únicas gêmeas conhecidas no mundo com a síndrome (Portal LeoDias, BossaNews). Os primeiros sinais apareceram por volta dos 4 meses de idade.
O perfil das duas, usado para mostrar a rotina e falar de doenças raras, passou de 1 milhão de seguidores (Portal LeoDias). Segundo o Metrópoles, a família enfrentava dificuldade para pagar o tratamento e usava as redes para arrecadar ajuda.
O que é a progéria?
É uma síndrome genética rara de envelhecimento acelerado, que começa na infância e leva à morte precoce, segundo o Manual MSD, referência médica usada por profissionais de saúde.
A criança nasce com aparência normal. Nos dois primeiros anos aparecem o crescimento lento, a queda de cabelo, a pele envelhecida e a perda de gordura sob a pele. A inteligência não é afetada, informa o MedlinePlus, serviço da Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos.
A causa é uma mutação no gene LMNA, que fabrica a lamina A, proteína que sustenta o núcleo da célula. Com a proteína defeituosa, o núcleo fica instável e a célula morre antes do tempo (MSD). Quase sempre a mutação é nova: os pais não têm a doença e não há histórico na família (MedlinePlus).
Os números da síndrome
| Dado | Número | Fonte |
|---|---|---|
| Frequência | 1 em cada 4 milhões de nascidos vivos | MedlinePlus |
| Idade média de morte | 14,6 anos | Manual MSD |
| Quando surgem os sinais | nos 2 primeiros anos | Manual MSD |
| Mortalidade sem e com lonafarnibe (estudo citado) | de 33,3% para 3,7% em 2,2 anos | Manual MSD |
Tem tratamento?
Não tem cura. Como mostrou o caso de Lito Sousa, primeiro humano a receber um remédio contra a doença de príon, a medicina avança aos poucos nas doenças raras. Existe um remédio oral, o lonafarnibe, que age contra o acúmulo da proteína defeituosa. Num estudo citado pelo Manual MSD, a mortalidade caiu de 33,3% para 3,7% depois de 2,2 anos de acompanhamento. A principal causa de morte na progéria é a doença das artérias do coração e do cérebro, segundo o mesmo manual. No caso de Elis, a causa não foi informada, e esta nota não vai especular sobre ela.
Elis viveu 5 anos com uma condição que atinge uma criança em cada 4 milhões. A família escolheu mostrar esses anos em público, e foi assim que mais de 1 milhão de pessoas aprendeu o nome da doença.
Perguntas frequentes
Quem era Elis?
Elis Lima Carneiro, de 5 anos, de Boa Vista (RR). Ela e a irmã gêmea, Eloá, foram diagnosticadas com progéria de Hutchinson-Gilford.
Do que Elis morreu?
A família não divulgou a causa da morte.
O que é progéria?
Uma doença genética rara, causada por mutação no gene LMNA, que acelera o envelhecimento desde a infância. Atinge 1 em cada 4 milhões de nascidos.
Progéria tem cura?
Não. O remédio lonafarnibe reduz a mortalidade em estudos, segundo o Manual MSD, mas não cura a doença.
